Tjitske is nu 30 jaar mantelzorger voor haar man Jan. Jan heeft ADCA, een zeldzame hersenaandoening, die zorgt dat hersenfuncties verloren gaan. ADCA wordt vaak op jonge leeftijd ontdekt, maar bij Jan kwamen ze er pas achter toen hij 48 was. “Achteraf waren er wel signalen en vielen er een hoop dingen op z’n plek.”

Rond zijn 49e ging werken niet meer, vooral zijn evenwicht en motoriek gaven problemen. Jan ging er heel blijmoedig mee om, hij ging veel knutselen en maakte houten speelgoed. Inmiddels gaat zelfstandig lopen helemaal niet meer en heeft hij veel problemen met motoriek en spraak. De afgelopen jaren moest Tjitske steeds meer voor hem zorgen. Inmiddels is het een dagtaak geworden. “Als ik uit zou vallen zou hij niet meer zelfstandig kunnen wonen.”

14 jaar geleden moesten ze hun woning verkopen en naar een aangepaste woning verhuizen. Ze hopen het hier nog een tijd samen vol te kunnen houden. Hun kinderen wonen ver weg. Daardoor is even bijspringen onmogelijk. “Dat maakt het niet makkelijker. Maar daarom hebben we ook zoveel zorg gekregen. We hebben ontzettend veel gehad aan het keukentafelgesprek met Voormekaar, ze hielpen ons alles te regelen waar we recht op hadden. Elke morgen komt de buurtzorg, wekelijks komt er hulp van Stichting NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel), ook hebben we huishoudelijke hulp en het afgelopen jaar hebben we respijtzorg gehad. En Jan gaat 2 dagen per week naar een zorgboerderij.”

Hun leven is erg veranderd. “Even spontaan iets voor mezelf doen kan niet meer.” Tjitskes leven staat volledig in het teken van zorg. Behalve die 2 dagen dat Jan naar de zorgboerderij gaat. “Dat is voor mij heel belangrijk en fijn. De eerste 6 keer heb ik alleen maar geslapen. Zo uitgeput was ik. Ik moet alert zijn van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat. En mijn eigen beperkingen gaan nu ook spelen. Ik ben ook 75. Dat maakt het niet makkelijker.”

Ze hebben jarenlang een kampeerauto gehad, daarmee trokken ze door Europa. Maar dat gaat niet meer nu Jan dagelijkse zorg nodig heeft. “Dat is het aller moeilijkste, steeds weer in moeten leveren, bijstellen en een alternatief bedenken, maar daar zijn we gelukkig wel goed in.” Zo gaan ze bijvoorbeeld samen naar de film. Daar zag Tjitske eerder enorm tegenop. “Dan moeten we hulp vragen, om te kijken hoe Jan in de zaal kan komen. Dan heb je de neiging om te denken, we blijven maar thuis. Maar als je dat doet, kom je nergens meer. Er is al zoveel wat echt niet meer kan, het is belangrijk om de dingen te doen die nog wel kunnen, dan maar met hulp.”

Tjitske en Jan blijven altijd positief. “Als je het niet meer voor elkaar krijgt om de lol van het leven in te blijven zien, dan moet je proberen daar iets aan te doen. Het is niet makkelijk. Daar moet je aan werken. Maar we proberen om elke dag nog iets leuks te hebben.”